Hovedformålet med BIOSKIN er at indsamle viden om, hvordan inflammatoriske hudsygdomme udvikler sig over tid, så vi i fremtiden kan tilbyde bedre og mere individualiserede patientforløb med fokus på forebyggelse og personlig behandling.

Resultaterne vil blive offentliggjort i anerkendte videnskabelige tidsskrifter, men det er vigtigt at være opmærksom på, at forskning er en tidskrævende proces.

Du kan løbende holde dig opdateret om forskningsprogrammets resultater her på siden.

Formålet er at blive klogere på, hvordan hudsygdomme opstår og udvikler sig over tid, så vi i fremtiden kan tilbyde mere præcis og individuel behandling – med fokus på forebyggelse og bedre livskvalitet for patienterne.

BIOSKIN er etableret af Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Herlev og Gentofte Hospital i samarbejde med LEO Foundation Skin Immunology Research Center ved Københavns Universitet. Projektet er godkendt af en videnskabsetisk komité og støttet af LEO Fondet.

BIOSKIN startede i 2022 og løber indtil videre til 2032. Vi inkluderer løbende nye deltagere som følges over en længere årrække, så vi kan se, hvordan sygdommen udvikler sig over tid.

BIOSKIN drives af et team af forskere, læger, sygeplejersker og laboranter, som til daglig står for både forskningen og kontakten til jer som deltagere. Teamet vokser løbende, i takt med at projektet udvides. Du kan se hvem vi er her.

Vi har allerede publiceret flere videnskabelige artikler baseret på data og prøver fra BIOSKIN. Nye resultater offentliggøres løbende – følg med på vores hjemmeside eller i vores nyhedsbrev.

Ja. Du kan kontakte BIOSKIN-teamet direkte her og høre, om der aktuelt er plads til dig, eller din behandler kan spørge dig, om du opfylder kriterierne for at deltage.

Ja, det er helt frivilligt at deltage i BIOSKIN. Det har ingen betydning for din videre behandling, om du takker ja, nej eller senere fortryder.

Ja, du kan til enhver tid trække dit samtykke tilbage uden at skulle forklare hvorfor, og uden at det påvirker din behandling.

Hvis du trækker dig, stopper vi med at indsamle nye data og prøver fra dig. Du kan selv vælge, om de prøver og oplysninger, vi allerede har indsamlet, må blive brugt videre, eller om de skal destrueres/slettes, i det omfang det er muligt.

Et besøg tager typisk 30-60 minutter, afhængigt af hvilke undersøgelser der indgår på dagen.

Hvor ofte du skal møde op, afhænger af hvilken del af projektet du er tilknyttet, men typisk ses deltagere en gang om året over flere år. Hvis du går i vores hudklinik som patient vil kontrollerne i i BIOSKIN blive passet sammen med kontrollerne i klinikken. Du får en konkret plan af dit BIOSKIN-team.

Vi tager typisk blodprøver, hudpodninger, tapeprøver og nogle gange små hudprøver (biopsier). Hvilke præcise prøver, der indgår, afhænger af, hvilken del af BIOSKIN du deltager i, og du bliver altid informeret om det på forhånd.

Hudprøver tages under lokalbedøvelse, så det gør som regel ikke ondt under selve prøvetagningen. Bagefter kan der være let ømhed, og der vil typisk være et lille, diskret ar efter biopsitagning.

Som udgangspunkt kræver et almindeligt besøg ingen særlig forberedelse. Hvis noget kræver forberedelse (fx at undgå at smøre med creme), får du besked om det i god tid inden dit besøg.

Når man kommer i BIOSKIN, er man med til at bidrage til forskning og vi må derfor ikke vejlede eller diagnosticere ift. den hudsygdom man har eller udskrive recepter til behandling.

Nej det er ikke nødvendigt.

Hvis der er bestilt blodprøver ifm. dit besøg hos en læge i vores ambulatorie, tager vi dem som oftest samtidig med BIOSKIN-blodprøverne. Dog kan vi ikke tage blodprøver, der er bestilt gennem egen læge eller fra andre afdelinger.

Kontakt BIOSKIN-teamet på telefon eller mail (se kontaktoplysninger under “Praktiske spørgsmål”), så hjælper vi dig hurtigt med at melde dig ud. Du behøver ikke give en begrundelse.

Et fund hos dig kan i nogle tilfælde også have betydning for dine nære familiemedlemmer, fordi gener nedarves. Hvis vi finder noget, der kan have vigtig betydning for dit eller din families helbred, bliver du kontaktet og tilbudt genetisk rådgivning, så I sammen kan tage stilling til det videre forløb.

Et eksempel kunne være en variant i et gen, som er kendt for at give familiær forhøjet kolesterol  (hyperkolesterolæmi) – en arvelig tilstand med forhøjet kolesteroltal og øget risiko for hjerte-kar-sygdom. Det er ikke en hudsygdom, men et eksempel på den type “utilsigtede fund”, som i sjældne tilfælde kan dukke op ved helgenomsekventering, og som kan have betydning for dig og din familie, hvis det opdages.

Som deltager i BIOSKIN bidrager du med værdifulde oplysninger, som bruges til forskning til gavn for fremtidige patienter. BIOSKIN er ansvarlig for at opbevare og behandle dine oplysninger sikkert, og de bruges udelukkende til forskning. Oplysningerne stilles kun til rådighed for forskere, hvis projekter er godkendt af de relevante myndigheder, fx Datatilsynet eller en videnskabsetisk komité. I nogle tilfælde bliver data fra BIOSKIN koblet sammen med data fra andre store forskningsprojekter, fordi det gør forskningsresultaterne mere solide.

Vi håndterer både almindelige personoplysninger og følsomme helbredsoplysninger. Dels de oplysninger, du selv har givet os gennem spørgeskemaerne – fx om familieforhold, kost, motion, rygning, alkohol, følgesygdomme, mentalt helbred, allergier og medicin. Dels oplysninger, vi indhenter fra offentlige registre, som fx CPR-registeret (adresse og vitalstatus) og Landspatientregisteret (fx diagnose). Det gør vi for at holde dine oplysninger opdaterede, uden at det belaster dig med endnu flere spørgsmål.

Al behandling af dine oplysninger sker inden for rammerne af databeskyttelsesloven og komitéloven.

Dine oplysninger bruges udelukkende til forskning, der har til formål at forstå hudsygdomme bedre og på sigt forbedre diagnostik og behandling. Alt behandles fortroligt og i overensstemmelse med gældende lovgivning om databeskyttelse.
Når forskningsresultater offentliggøres, sker det altid som samlede resultater for en gruppe af personer – aldrig som oplysninger om dig som enkeltperson.

Data fra BIOSKIN bruges til forskning – ikke til direkte salg. I nogle tilfælde kan forskningsresultater indgå i samarbejder om udvikling af ny behandling, men altid inden for de rammer og godkendelser, projektet har fået.

Kun forskere med de fornødne godkendelser fra en videnskabsetisk komité har adgang til dine oplysninger, og de er underlagt tavshedspligt. Dine personoplysninger behandles altid fortroligt.

Dine prøver og data bliver pseudonymiserede. Det betyder, at de mærkes med en kode i stedet for dit navn og cpr-nummer, og kun ganske få personer i projektet kan finde tilbage til, hvem koden tilhører.

Ja, med dit samtykke kan dine prøver og data også indgå i fremtidige forskningsprojekter, som er godkendt af en videnskabsetisk komité, og som ligger inden for det formål, du har givet samtykke til.

Regionernes Bio- og GenomBank (RBGB) er en klinisk biobank, der arbejder for at sikre biologisk materiale til den enkelte borgers egen udredning og behandling. RBGB har desuden til formål at understøtte dansk forskning, herunder forskning i personlig medicin, som kan bidrage til fremover at skræddersy flere patientbehandlinger og undgå behandling med uvirksom medicin. Personlig medicin vil sige, at man tilpasser patientbehandlingen til den enkelte for at opnå bedre behandling med mindst mulige bivirkninger. Du kan læse mere her.

Som forsøgsdeltager i BIOSKIN vil du blive spurgt om dit biologiske materiale også må opbevares i RBGB, om det må udleveres til forskningsprojekter og at der i den forbindelse kan indhentes kliniske oplysninger (fx ved at slå op i din patientjournal).  Det er frivilligt, om du vil underskrive tilkendegivelsen til RBGB. Såfremt du samtykker til RBGB tages en ekstra blodprøve.

Nationalt Genom Center (NGC) er en dansk statslig institution under Sundhedsdatastyrelsen, der arbejder med personlig medicin. NGC har en sikker infrastruktur til opbevaring af omfattende genetiske data, og dine genetiske data opbevares her adskilt fra dine øvrige personoplysninger, i overensstemmelse med de strenge krav til datasikkerhed, der gælder for biobanker og genetiske data i Danmark. Du kan læse mere om NGC på www.ngc.dk.

Hvis vi under projektet finder værdier, der kan have betydning for dit helbred, og som du bør reagere på, kontakter vi dig eller din behandlende læge.

Ja. Hvis vi støder på fund, der er vigtige for din nuværende eller fremtidige sundhed, tager vi kontakt til dig, så du kan blive henvist til relevant opfølgning.

Vi informerer løbende om projektets resultater på vores hjemmeside og i vores nyhedsbrev til deltagere. Du er også altid velkommen til at kontakte os direkte.

Forskningen i psoriasis har gennem de seneste mange år ført til mange flere behandlingsmuligheder, som ganske vist ikke helbreder sygdommen, men som har en stor positiv effekt på patienternes hverdag. Vi håber selvfølgelig, at vores forskning en dag kan bidrage til, at vi kan helbrede sygdommen – men indtil da er vores mål at få ny viden, som kan give endnu mere præcis og individuel behandling.

Ja, der er parkeringsmuligheder ved hospitalet. Vær opmærksom på skiltning ift. hvor lang tid du må holde der.

Du modtager ikke vederlag for selve deltagelsen i studiet. Skal du dog møde op til et ekstra besøg, der ikke er en del af din normale udredning eller behandling (fx hvis du er rask kontrolperson), får du 500 kr. i vederlag samt transportgodtgørelse, hvis du bor i Region Hovedstaden eller Region Sjælland (undtagen Bornholm). Vederlag er skattepligtige.

Kontakt BIOSKIN-teamet på tlf.: +45 3867 3226 hurtigst muligt, så finder vi en ny tid sammen med dig

Du kan ringe til os på +45 3867 3226 eller skrive til bioskin.herlev-og-gentofte-hospital@regionh.dk. Vi svarer så hurtigt som muligt.